Artikel zur Situation der Finanzierung der ME/CFS-Forschung

Die Schwedische ME/CFS-Patientin Anne Örtegren hat im Dezember 2012 einen Artikel geschrieben, in welcher sie die Finanzierung der Erforschung von ME/CFS analysiert und aufgezeigt hat, wie stark diese immer noch vernachlässigt wird. Danach werden Wege aufgezeigt, wie die Patienten beitragen können, diese Missstände zu verbessern. 

 

Der einfach gefasste und nicht sehr lange Artikel enthält einige interessante Angaben und Ideen, gerade auch für Leute, die sich bisher mit diesem Thema noch nicht sehr stark auseinandergesetzt haben. 

 

 

Artikel:

 

Die unterfinanzierte ME/CFS-Forschung 

 

Zahlen und Fakten – Und was wir tun können 

 

Anne Örtegren, Dez 2012 

 

 

Biomedizinische ME/CFS-Forschung war schon immer extrem unterfinanziert. Weltweit teilten staatliche Stellen der Erforschung ME/CFS nur lächerlich kleine Beträge oder [wie im Falle von Deutschland, der Schweiz und Österreich, Anm. d. Ü.] überhaupt kein Geld zu. Patientenfürsprecher haben das Ausmaß der Unterfinanzierung analysiert. 

 
Der weltweit grösste Finanzierer von medizinischer Forschung sind die amerikanischen National Institutes of Health (NIH). Diese orientieren sich bei der Aufteilung der Mittel auf die verschiedenen Krankheiten an Parametern wie der Anzahl Patienten, der Schwere der Erkrankung und den gesellschaftlichen Kosten (Gesundheitskosten, Produktivitätsverlust usw.). 

 

So werden zum Beispiel ca. 230 Millionen Dollar pro Jahr für die Erforschung der Rheumatoiden Arthritis zur Verfügung gestellt, 800 Millionen Dollar für Adipositas, 180 Millionen Dollar für Osteoporose, 150 Millionen Dollar für Parkinson und 130 Millionen Dollar für Epilepsie. Für die ME/CFS-Forschung beläuft sich die Förderung auf 6 Millionen Dollar pro Jahr. (siehe http://report.nih.gov/categorical_spending.aspx) 

 

Ich wiederhole: 6 Millionen Dollar pro Jahr. 

 

Dieser Betrag ist ungefähr 20 bis 30 Mal kleiner als er sein sollte, wenn man mit Krankheiten mit ähnlicher Häufigkeit, Schwere und gesellschaftlichen Kosten vergleicht. Multiple Sklerose erhält ein Budget von 120 Millionen Dollar bei halb so großer Prävalenz. Lupus erhält 105 Millionen Dollar. ME/CFS 6 Millionen Dollar. Studien haben gezeigt, dass ME/CFS die US-amerikanische Wirtschaft rund 20 Milliarden Dollar pro Jahr kostet. Asthma verursacht ähnliche Kosten, erhält aber 250 Mio. Dollar an staatlichen Fördergeldern von den NIH pro Jahr. Und noch einmal: ME/CFS: 6 Millionen Dollar. 

 

In der Rangfolge der insgesamt 233 Krankheiten, welche im Budget der NIH berücksichtigt werden, befindet sich ME/CFS auf Platz Nr. 218. Die geringe Finanzierung bedeutet, dass nur eine Handvoll Studien jedes Jahr durchgeführt und veröffentlicht werden können. Das ist erstaunlich, da ME/CFS eine häufige Erkrankung ist, mit einer Prävalenz in der Bevölkerung von ca. 0,4% (ca. 1 von 200 Personen). Es gibt ungefähr 1 Million Menschen in den USA, die an ME/CFS leiden, was bedeutet, dass die NIH nur ungefähr 6 Dollar pro Patient pro Jahr ausgeben. 

 

Kein Wunder, gibt es also keine Biomarker oder wirksame Behandlungen für ME/CFS. Kein Wunder, wissen wir so wenig über die zu Grunde liegenden Krankheitsprozesse. Bei dieser spärlichen Förderung wäre das Gegenteil überraschender! Die biomedizinische ME/CFS-Forschung der letzten 25 Jahre führte zu einer Anzahl interessanter Funde und zu verschiedenen Hypothesen bezüglich des Krankheitsprozesses, sowie zur Identifizierung potentieller Untergruppen innerhalb der Patientenpopulation. Es gibt keinen Mangel an vielversprechenden Anhaltspunkten und interessanten Möglichkeiten. Aber auf Grund der fehlenden Finanzierung folgten allzu oft auf eine erste Pilotstudie keine großen Folgestudien oder unabhängige Validierung. Viele Funde wurden nicht weiterverfolgt. Etliche Wissenschaftler haben unter diesen Bedingungen einen anderen, lukrativeren und aussichtsreicheren Karriereweg gewählt. 

 

Wenn wir also hören, dass es keine Beweise für eine organische Ursache von ME/CFS gibt und dass man trotz jahrzehntelanger Forschung kein Heilmittel für ME/CFS hat, dann sollten wir vielleicht antworten: „Lasst uns erst einmal bei ME/CFS für ein oder zwei Jahrzehnte genauso viel Geld in die biomedizinische Forschung stecken, wie es bei anderen Krankheiten gemacht wird. Dann lasst uns diese Diskussion fortsetzen.“ 

 

Trotz der geringen Finanzierung durch die NIH sind die USA wahrscheinlich im Bezug auf die Ausgaben für biomedizinische ME/CFS-Forschung weltweit immer noch führend. Viele Länder geben dafür überhaupt kein Geld aus. In einigen Ländern behaupten die Regierungen zwar, die ME/CFS-Forschung zu fördern, finanzieren aber in Wirklichkeit nur Forschung für „chronische Erschöpfung“, wie sie durch die viel weiter gefassten Oxford-Kriterien definiert wird. Diese Forschung untersucht in der Regel keine biomedizinischen Aspekte, sondern testet verschiedene psychosoziale Ansätze und ist für Patienten mit tatsächlichem, nach den Kanadischen Kriterien definiertem, ME/CFS wenig hilfreich. 

 

Diese beklagenswerte Situation muss sich ändern. Verstärkte Finanzierung für die Erforschung von ME/CFS ist eine absolute Notwendigkeit, wenn ME/CFS-Patienten die Möglichkeit erhalten sollen, dass es ihnen eines Tages wieder besser geht und sie in ein aktives Leben zurückkehren können. 

 

Was können wir tun? 

 

Recht viel. Patienten müssen sich in Patientenorganisationen zusammenschließen, so dass effektive Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit möglich wird. 

 

Dann müssen wir zusammen, durch Fundraising nach und nach das benötigte Geld sammeln. Sogar bei Krankheiten mit einem guten staatlichen Budget werden grosse Teile der Forschung durch private Spenden finanziert. Wohltätige Organisation tragen erheblich zu den Budgets für Krebs, Alzheimer und viele andere Krankheiten bei. Wir müssen sie uns zum Vorbild nehmen und es ihnen nachmachen. Wir müssen anfangen, uns selber zu helfen, in dem wir kleine Beträge spenden und dann unsere Familien und Freunde bitten, sich ebenfalls zu beteiligen. 

 

Es braucht nicht viel, um einen Unterschied zu machen. Da heute jährlich ca. 6 Dollar pro Patient für die ME/CFS-Forschung zur Verfügung gestellt werden, könnten wir dieses Budget leicht vervielfachen. Wenn jeder Patient mit ME/CFS jährlich 15 Dollar spenden würde, hätten wir das Budget bereits mehr als verdreifacht! Wenn jeder Patient dazu noch zwei Freunde oder Familienmitglieder bitten würde, dasselbe zu tun, würde dies eine weitere Vervielfachung des Forschungsbudgets bedeuten! 

 

Spenden Sie 15 Dollar (ca. 12 Euro) – Vervielfachen Sie das ME/CFS Forschungsbudget! 

 

Lassen Sie uns daher alle versuchen, jährlich wenigstens 12 Euro für die biomedizinische Erforschung von ME/CFS zu spenden und Familienmitglieder und Freunde zu bitten, das gleiche zu tun. Spenden können leicht online gemacht werden, via Kreditkarte oder Paypal. 

 

 

In der Folge finden Sie ein paar vertrauenswürdige Organisationen, welche mit Spendengeldern biomedizinische ME/CFS-Forschung finanzieren: 

 

ME Research UK (MERUK):  

Simmaron Research (Dr. Daniel Peterson in Kollaboration mit Forschern in den USA und Australien):  

 

CFIDS Association of America (CAA):  

Eine der ältesten Organisationen zur Finanzierung von ME/CFS-Forschung. 

 

Let’s Do It for ME – Invest in ME: http://www.investinme.org/IiME%20Awareness%20Events%20LDIFME.htm 

Eine Kampagne mit dem Ziel, das von Invest in ME geplante Centre of Excellence für ME/CFS am Norwich Research Park in Norfolk lancieren zu können. Das Konzept des Zentrums umfasst Diagnose, Behandlung, Forschung und Ausbildung. 

 

Rituximab-Forschung in Norwegen: 

In Norwegen wurden 2 Kampagnen gestartet, um die dortige Forschung von Prof. Mella und Dr. Fluge mit dem Medikament Rituximab zu unterstützen. Ziel ist es, dass die geplante Multicenter-Studie mit 140 Patienten möglichst bald begonnen werden kann: 

Kronerullingen, eine Aktion der Norwegischen ME Vereinigung: 

MEandYou Foundation, eine Stiftung, welche von norwegischen Patienten speziell für die Sammlung von Geldern für die Multicenter-Studie gegründet wurde: http://www.meandyoufoundation.no/ 

(Hinweis: Der Verein ME/CFS Schweiz wird eventuell in Kürze eine eigene Sammelaktion zur Unterstützung dieser Forschung starten. Für Spender aus der Schweiz ist es daher vermutlich am besten, noch etwas abzuwarten und dann via Verein ME/CFS Schweiz zu spenden.)

 

OMI-MERIT-Initiative unter der Führung des Open Medicine Institute (OMI) in Kalifornien (Dr. Andreas Kogelnik):  

Unter dem Dach der OMI-MERIT-Initiative haben ME/CFS-Ärzte und -Forscher aus der ganzen Welt eine Liste von 10 prioritären Forschungsprojekten aufgestellt. Darunter befindet sich auch eine grosse Multicenter-Studie mit Rituximab. 

 
 

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