Bericht in der Appenzeller Zeitung

LebensmeisterBericht in der Appenzeller Zeitung

Der Traum vom Ausgeschlafen sein


„Geh früher ins Bett! Trink mehr Kaffee! Oder beiss doch einfach die Zähne zusammen, du fauler Sack! Etwa so hören sich die Kommentare an, wenn ich meine Situation erkläre. Anfangs habe ich es immer wieder versucht. Heute graut mir davor. Ich lebe zurückgezogen. Kontakte meide ich.

Der ganze Spuck begann als ich vor dem Beginn einer Lehre als Kinderkrankenschwester an Pfeiferischem Drüsenfieber erkrankte. Ich war 20 Jahre alt und hatte die Vorschule für Pflegeberufe beendet. Ich war überzeugt, dass mir die Welt offen steht – mit allem was dazugehört: Lehre, Job, Familie. Das Pfeiferische Drüsenfieber ging, doch die bleierne Müdigkeit blieb. Ein Gefühl als habe man konstant eine starke Grippe mit Gliederschmerzen. Ich wurde medizinisch von Kopf bis Fuß durchgecheckt. Man fand kein organisches Problem. Es folgten Untersuchungen beim Psychiater und im Schlaflabor, auch hier ohne Resultat. Man startet Versuche mit Aufputschmittel, spritze mir unterschiedlichste Medikamente gegen die Müdigkeit – alles ohne Effekt. Die Lehre als KInderkrankenschwester konnte ich nicht beginnen. Der Versuch wenigstens im zweiten Arbeitsmarkt Fuß zu fassen, scheiterte. Nach eineinhalb Jahren ohne Verbesserung meines Zustand folgte die Diagnose: Chronischen Erschöpfungssyndrom oder auch Myalgische Enzephalomyelitis genannt. Kurz CFS.

Ich schlafe pro Nacht 14 Stunden. Trotzdem brauche ich während dem Tag immer wieder Ruhepausen. Ausgeschlafen oder erholt bin ich nie. Den Haushalt schaffe ich nur in kleinen Etappen. An schlechten Tage ist Duschen eine Höchstleistung. Arzttermine – verbunden mit einer kurzen Zugfahrt- sind nur Mitte der Woche möglich, weil ich danach je einen Tag Ruhe brauche. Neben der konstanten Erschöpfung und Konzentrationsproblemen kommen noch Magenprobleme und Kopfschmerzen dazu. Doch dafür gibt es wenigstens Medikamente. Für CFS gibt es bis heute keine. In Norwegen hat ein Ärzteteam, Tests mit einem Medikament für Krebskranke durchgeführt und das könnte vielleicht helfen.

Ich habe lange im Ausserrodischen gewohnt, in einem abgelegenen Bauernhaus in der Nähe von Bühler. Doch durch die Krankheit war ich mit der Holzheizung, dem Schneeschaufeln im Winter und der Distanz zum nächsten Laden überlastet und schlussendlich isoliert. Vor fünf Jahren zog in eine kleine  Wohnung in Oberuzwil. Mein Bewegungsradius ist minim. Ausfahrten an den Bodensee oder in ein Restaurant in der Nähe sind Ausnahmen. Ich habe grosses Glück, dass ich auf meine Eltern und meinen Partner zählen kann. Sie verstehen meine Situation. Eine Motivation um nicht aufzugeben, sind meine zwei Katzen und mein Hund Asta. Sie geben mir das Gefühl gebraucht zu werden.

Anfangs habe ich mit der Situation gehadert und dachte, dass die Müdigkeit irgendwann weg sein muss. Niemand sonst in der Familie leidet an CFS. Warum gerade ich daran erkrankt bin, bleibt ein Rätsel. Den Traum von einer Ausbildung, einer Arbeit und Familie musste ich begraben. Wie sich eine Schwangerschaft auf die Krankheit auswirkt, kann man nicht sagen. Vielleicht wäre mein Zustand nachher besser. Doch was geschieht, wen dem nicht so ist? Ich kann ja kaum für mich selbst sorgen, wie soll ich dann einem Baby gerecht werden?

Wenn mir eine Fee drei Wünsche schenken würde, was ich damit machen täte? Gesund werden. Und wenn das die Wunschkapazität übersteigt, würde ich mir wünschen, dass Außenstehende wenigstens beginnen, die Krankheit ernstzunehmen und Verständnis zu zeigen. Und als dritter Wunsch: Ich möchte einmal in meinem Leben das Meer sehen.“

von Karin Beuchat, 33 Jahre, Obruzwil


Notiert: Christa Wüthrich

Bild: Marthina Baststa, Appenzeller Verlag

publiziert am 8. Oktober 2012 in der Appenzeller Zeitung (=>Orginallayout)