10. Februar 2015: Veröffentlichung der Studie des Institute of Medicine zu Diagnosekriterien für ME/CFS

Das Institute of Medicine in den USA, welches sich im Auftrag des US-Gesundheitsministerium seit etwas über einem Jahr mit der Entwicklung von neuen Diagnosekriterien für ME/CFS beschäftigt hat, wird am 10. Februar 2015 das Resultat seiner Arbeit präsentieren. Dies wird im Rahmen einer öffentlich zugänglichen, ganztägigen Veranstaltung in Washington DC geschehen, welche auch live per Internet übertragen werden wird.

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European ME Alliance tritt der European Federation of Neurological Associations bei

Wir freuen uns, Ihnen mitzuteilen, dass die European ME Alliance (EMEA), ein Zusammenschluss von 13 Patientenorganisationen, dem auch der Verein ME/CFS Schweiz angehört, der European Federation of Neurological Associations (EFNA) beitreten wird. Bei der EFNA handelt es sich um eine europäische Dachorganisation für Patientenorganisationen aus dem Bereich der neurologischen Erkrankungen. Der Beitritt sollte für die EMEA auf verschiedenen Ebenen zu neuen, hilfreichen Kontakten führen. Sie finden die Website der EFNA unter: http://www.efna.net/

Artikel zu Dr. Lipkin's Arbeit bei ME/CFS und anderen Erkrankungen

Am 3. September 2014 hielt Dr. Ian Lipkin einen Vortrag in London, wo er erklärte, wie er und sein Team vorgehen, wenn sie bisher unverstandene Krankheiten erforschen. Dr. Lipkin wurde durch die Geschichte rund um XMRV wieder auf ME/CFS aufmerksam und möchte es nun intensiver erforschen. In der Presse wird er oft "Virenjäger" genannt, da er und sein Team über spezielle Techniken verfügen, mit denen sie bereits eine grosse Anzahl neue Viren entdeckt haben.

 

Sie finden den englischsprachigen Artikel zu Dr. Lipkin's Vortrag hier.

SPIEGEL Online: Erschöpfungssyndrom zeigt sich im Gehirn

SPIEGEL Online vom 29.10.2014: 

Neuro-Forschung: Erschöpfungssyndrom zeigt sich im Gehirn

Betroffene fühlen sich über Monate erschöpft, Schlaf bringt kaum Erholung. Trotzdem ist eine zuverlässige Diagnose des Chronischen Erschöpfungssyndroms schwierig. Neue Beobachtungen von Hirnforschern könnten das ändern.

Link zum Artikel in SPIEGEL Online

Link zur Studie in RADIOLOGY

Link zur Presseerklärung der Stanford University

 

Die Aufzeichnung eines Vortrags aus dem Frühling 2014, wo diese Forscher bereits vorweg über ihre Studie gesprochen haben, finden Sie über diesen Artikel. Es handelt sich um den Vortrag "MRI Findings in ME/CFS" in Video 4. 

 

Interview (Audio): Biobank für ME/CFS in London u.m.

In diesem Interview vom 19.9.2014 spricht Erinna Bowman von der London School of Hygiene & Tropical Medicine über die Notwendigkeit der vermehrten Erforschung von ME/CFS und über die Biobank, welche zu diesem Zweck an ihrer Einrichtung angelegt wird. Unter einer Biobank versteht man eine Sammlung von Proben (z.B. Blutproben, Gewebeproben o.ä.) und den dazugehörigen Patientendaten.

 

Das 11-minütige Interview können Sie sich hier anhören (auf Englisch):

https://soundcloud.com/lshtm/erinna-bowman-investing-in-mecfs-research

 

Die britische ME Association sammelt Geld zur Förderung der Biobank an der London School of Hygiene & Tropical Medicine:

http://www.meassociation.org.uk/how-you-can-help/big-give-biobank/

Aktuelle Forschung in Zürich: Killerzellen und EBV

Wir wurden auf einen interessanten Artikel zu aktueller Forschung an der Uni Zürich und der ETH Zürich aufmerksam gemacht. Die natürlichen Killerzellen und das Epstein-Barr-Virus sind auch im Zusammenhang mit ME/CFS immer wieder ein Thema, es gab dazu schon eine grössere Anzahl Studien. Wir können keine Einschätzung darüber treffen, ob die Funde, über die hier berichtet wird, für ME/CFS-Patienten eine Relevanz haben, möchten Ihnen den Artikel aber dennoch nicht vorenthalten. Vielleicht wird auch solche einheimische Forschung eines Tages dazu beitragen, dass man manchen Leuten mit einer ME/CFS-Symptomatik besser helfen bzw. den Ausbruch der Erkrankung verhindern kann.

 

Link zum Artikel: http://www.tagblatt.ch/aktuell/panorama/panorama/Killerzellen-und-evolutionaere-Virenabwehr%3bart253654%2c3951876

 

Beginn der norwegischen Rituximab-Studie

Die lange erwartete Phase-III-Studie, in welcher die Wirksamkeit des Medikaments Rituximab bei ME/CFS erforscht werden soll, soll nun in Kürze beginnen. Unser Verein hatte 2013 für diese Studie Geld gesammelt http://www.verein-me-cfs.ch/2012-03-23-20-28-17/aktuell/170-rituximab-forschung-in-norwegen. In Folge finden Sie einige Informationen zur Studie, welche Prof. Mella, der die Studie leitet, unseren schwedischen Kollegen mitgeteilt hat.

An der Studie werden 5 medizinische Einrichtungen in Norwegen und insgesamt 152 Patienten teilnehmen. Die Patienten müssen die Kanadischen Kriterien für ME/CFS erfüllen und werden das DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) ausfüllen, mit einer zusätzlichen Frage danach, ob sie nach dem Beginn ihrer Erkrankung mehr oder weniger oft Infektionen erleiden als zuvor. Vor der ersten Infusion mit Rituximab werden die Patienten gründlich untersucht werden.

Rituximab wird nach 0 und 2 Wochen und nach 3, 6, 9 und 12 Monaten gegeben werden. Die Patienten werden dann für weitere 12 Monate nachverfolgt werden. Insgesamt sehen die Ärzte die Patienten also während 24 Monaten.

Die norwegischen Ärzte halten objektive Erfolgsmasse bei Studien mit ME/CFS-Patienten für sehr wichtig. Deshalb werden die Patienten zeitweise ein Sensewear-Gerät tragen (eine Art Armbanduhr, die laufend Aufzeichnungen macht), um ihr Aktivitätslevel zu messen, vor und nach der Behandlung mit Rituximab. An zwei der teilnehmenden Einrichtungen werden Patienten nach dem "Stevens-Protokoll" getestet werden, d.h. es wird im Abstand von 24 Stunden zwei mal eine Spiroergometrie, ein Leistungstest, durchgeführt werden (Informationen zu dieser Art zu testen finden Sie unter anderen auch hier auf unserer Website http://www.verein-me-cfs.ch/2012-03-23-20-28-17/dokumentation/filme). An 2 Einrichtungen wird "endothelial function/flow-mediated vasodilation" gemessen werden (um das Risiko einer Falschübersetzung dieses Fachausdrucks auszuschliessen übernehmen wir hier den Originalton von Prof. Mella). Schliesslich wird am Haukeland Universitätsspital noch eine "Nebenstudie" zu gastrointestinaler Dysfunktion durchgeführt werden.

Wann die Rituximab-Studie vollständig abgeschlossen sein wird, kann noch nicht genau vorhergesagt werden. Wie oben erwähnt, wird es 24 Monate nachdem Patient Nr. 152 die erste Infusion erhalten hat soweit sein. Bis zur Veröffentlichung der Resultate rechnen die Forscher mit ca. 3 Jahren. Dies ist leider eine lange Zeit, dafür handelt es sich aber auch um eine gut geplante Studie von ausreichender Grösse. Damit sollten die Resultate, wie immer sie ausfallen werden, Aussagekraft haben.

Neben dieser recht grossen Studie arbeiten Prof. Mella und Dr. Fluge noch an weiteren, kleineren Studien zu eventuellen Behandlungsmöglichkeiten bei ME/CFS.

Auf dieser norwegischen Website findet man die offiziellen Angaben zur Studie (auf norwegisch):

https://helseforskning.etikkom.no/ikbViewer/page/prosjekterirek/prosjektregister/prosjekt?p_document_id=455844&;p_parent_id=461996&_ikbLanguageCode=n

Videos: Stanford University ME/CFS Symposium März 2014

Im März dieses Jahres fand an der Stanford University ein Symposium zu ME/CFS statt. Wir informierten Sie damals via Newsletter und Website.

Aufzeichnungen der Vorträge sind nun unter dem folgenden Link verfügbar:

http://mecfs.stanford.edu/2014SymposiumVideo.html 

Für Leute, welche sich für das medizinische interessieren, sind die Videos sehr interessant.

Dies sind die Inhalte: 

 

Video 1

Epidemiology of ME/CFS, What Have We Learned?

Elizabeth R. Unger, MD, PhD

 

Video 2

Daily Fluctuations of Cytokines in ME/CFS Patients

Jarred Younger, MD

Gene Expression Findings in ME/CFS

Amit Kaushal, MD, PhD 

 

Video 3

Lunch and Learn "Media Portrayal of ME/CFS"

Moderator: Phil Bronstein; Panel: Natalie Boulton, David Tuller, Erin Allday 

 

Video 4

"Cardiovascular Aging in CFS"

Mehdi Skhiri, MD

MRI Findings in ME/CFS

Michael Zeineh, MD, PhD

EEG/LORETA Studies Suggest Cortical Pathology in ME/CFS

Marcie Zinn, PhD, Mark Zinn, MM

 

Video 5

Approach to the Medical Care of a ME/CFS Patient: Medical Interview and Diagnostic Pitfalls

Anthony L. Komaroff, MD

Microbial Diagnostics and Discovery in ME/CFS

W. Ian Lipkin, MD

Closing Remarks

Jose G. Montoya, MD

 

Video: New Inroads - The UK CFS/M.E. Collaborative

Am 16. Mai 2014 lud edmesh, die Edinburgh ME self-help group, Prof. Stephen Holgate für einen Vortrag ein. Stephen Holgate ist der Vorsitzende der UK CFS/M.E. Research Collaborative.  Er berichtete über die Tätigkeit dieser Arbeitsgruppe und erklärte, wohin sich die Medizin und die medizinische Forschung bewegen und wie dies für schwierige Erkrankungen wie ME/CFS zu Fortschritten führen sollte.

Die Aufzeichnung des Vortrags finden Sie hier: http://www.edmesh.org.uk/new-inroads-the-uk-cfsm-e-collaborative/ 

Die UK CFS/M.E. Research Collaborative ist eine unter Patienten und Patientenorganisationen teilweise umstrittene 2013 gegründete Arbeitsgruppe, welcher verschiedene britische Ärzte, Forscher und ME/CFS-Organisationen angehören. Ziel ist es, laut Angaben der Collaborative, Kräfte zu bündeln, verstärkt auf ME/CFS aufmerksam zu machen und mehr Finanzmittel für die Erforschung von ME/CFS zu beschaffen. Dies, um das Tempo und die Qualität der Forschung zu erhöhen.