10.11.2013: Benefizspiel mit Bundesliga-Allstars für Olaf Bodden

Am Sonntag den 10.11.2013 um 18:00 findet in Deutschland ein Benefiz-Fussballspiel für den seit den 1990er-Jahren an ME/CFS erkrankten Ex-Bundesliga-Spieler Olaf Bodden statt. Der TV-Sender Kabel1 wird das Spiel live übertragen.
 
Olaf Bodden geht es seit ca. 1 Jahr sehr schlecht, als Reaktion auf einen medikamentösen Behandlungsversuch. (Wir wollen aber vom Verein ME/CFS Schweiz aus damit keine Aussage für oder gegen solche Therapieversuche verbinden, es handelt sich um einen sehr bedauerlichen Einzelfall und es sind die Fachleute, die am Ende beurteilen müssen, ob ein Medikament für eine Anwendung geeignet ist oder nicht.)
 
Es gelang Olaf Bodden, eine eindrückliche Gruppe von bekannten Persönlichkeiten aus der Fussball-Welt zu mobilisieren und mit diesem Benefizspiel sein Schicksal und damit auch die Erkrankung ins Scheinwerferlicht zu rücken. 
 
Auch wenn Sie sich nicht für Fussball interessieren, ist es eventuell trotzdem interessant, sich das Spiel anzusehen, wegen eventuellen Beiträgen und Kommentaren zu ME/CFS rund um den Match. Ausserdem handelt es sich hier vermutlich um eine gute Gelegenheit, Leute in seinem Umfeld (speziell Fussball-Fans) auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Das Setting in der Welt des Sports zeigt unmissverständlich, dass diese Krankheit sogar die fittesten Menschen unter uns hart treffen und aus dem bisherigen Leben herausreissen kann.
 
In der Folge finden Sie einige Links zur Berichterstattung rund um das Benefizspiel
 

Und hier wird man das Spiel gratis im Internet anschauen können, ab 18 Uhr:
www.ran.de/fussball/live/ran-helden-im-k...ivestream-auf-ran-de


Viel Spass beim Zuschauen!

Informationen zu den geplanten Rituximab-Studien

Wir konnten nach der Sommerpause mit Professor Olav Mella am Haukeland Universitätsspital in Bergen Kontakt aufnehmen und ihn fragen, ob seine Gruppe nach dem positiven Bescheid des Research Council of Norway nach wie vor private Spenden braucht, um die Studie durchführen zu können. Seine Antwort war, dass das staatliche Geld lediglich die Medikamentenkosten deckt und dass es ohne die privaten Spenden von verschiedener Seite nicht möglich wäre, die Studie durchzuführen (die Studie findet nun aber statt, da speziell aus Norwegen viel privates Geld geflossen ist).

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Weitere Studie, wo bei Fibromyalgie-Patienten Nervenschäden gefunden wurde

Bild von sixninepixels auf www.freedigitalphotos.netÄrzte vom Massachusetts General Hospital und der Harvard Medical School haben eine Studie veröffentlicht, in welcher sie bei einem Teil der untersuchten 27 Fibromyalgie-Patienten gefunden haben, dass sie an SFPN (Small-fibre-Polyneuropathie) leiden, einer Beeinträchtigung der sog. kleinen Nervenfasern. Bereits vor ein paar Monaten berichteten deutsche Forscher ähnliches, wir erwähnten es in unserem Email-Newsletter und auf unserer Website. (http://www.uni-wuerzburg.de/sonstiges/meldungen/single/artikel/fibromyalg/)

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DVD der Invest in ME-Konferenz vom 31.5. jetzt erhältlich

Die DVD der diesjährigen Invest in ME-Konferenz ist nun lieferbar und kann auf der folgenden Seite bestellt werden: http://www.investinme.org/IiME%20Conference%202013/IiMEC8%202013%20DVD%20Order.htm

Auf der DVD enthalten ist auch ein Referat der norwegischen Rituximab-Forscher, neben vielen weiteren interessanten Beiträgen. Ein weiteres Referat zu Rituximab durfte leider nicht miteingeschlossen werden, da die entsprechende Studie noch nicht publiziert ist.

Rituximab-Projekte in Grossbritannien

In Grossbritannien schreiten die Bemühungen für eine oder mehrere Studien mit Rituximab voran.

Die ME Association hat bekannt gegeben, dass sie auf eine Rituximab-Studie in GB hinarbeiten und bereit wären, 50'000£ aus ihrem Forschungsfonds dazu beizusteuern. Weitere Informationen finden Sie hier.

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Online-Weltkarte für ME/CFS-Patienten

Bild von ddpavumba auf FreeDigitalPhotos.net
Jemand aus dem Vorstand der amerikanischen ME/CFS-Organisation PANDORA hat eine Online-Weltkarte gestartet, auf der von ME/CFS betroffene aus allen Ländern einen Pin an ihrem Wohnort setzen können. Die Idee ist es, das globale Ausmass der Problems ME/CFS aufzuzeigen.

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Research Council of Norway stellt Mittel für Rituximab-Studie zur Verfügung

Der Research Council of Norway hat heute (6.6.2013) bekannt gegeben, dass er Mittel für die geplante Multi-Center-Rituximab-Studie mit 140 Patienten bereitstellen wird.

Wir wissen noch nicht exakt, wieviel Geld die Forscher erhalten werden, was wir aber wissen, ist, dass 40 Mio. Kronen an 10 Projekte verteilt werden sollen. Da für die Rituximab-Studie noch ca. 5 Mio. Kronen fehlen, stehen die Chancen gut, dass die Studie nun vollständig finanziert ist.

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USA: CFSAC-Meeting am 25.4 und 26.4.

Die FDA, die Behörde, welche in den USA unter anderem für die Zulassung von Medikamenten zuständig ist, hat am 25.4. und 26.4. einen Workshop zum Thema der Entwicklung von Medikamenten gegen CFS und ME veranstaltet.

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