Neues Zentrum für unerkannte Krankheiten an der Uniklinik Marburg (D)

Ende November 2013 berichtete die Frankfurter Allgemeine Zeitung über ein neu eröffnetes "Zentrum für unerkannte Krankheiten" am Unispital Marburg. Dieses richtet sich an Patienten, bei welchen der Grund für ihre Beschwerden bisher nicht gefunden werden konnte. Ziel ist es, diese Patienten korrekt zu diagnostizieren, was auch immer wieder gelingt. 

Auch ME/CFS-Patienten passen in dieses Schema und es ist auch bekannt, dass es unter ME/CFS-Patienten viele Fehldiagnosen gibt, so dass wir ein solches Zentrum für ein sehr interessantes Konzept halten. Wenn auch das Zentrum für unerkannte Krankheiten in Deutschland und damit für die meisten Patienten aus der Schweiz nicht zugänglich ist, ist der Artikel lesenswert, als Idee für eine gute Art, mit solchen Patienten umzugehen.

http://www.faz.net/aktuell/lebensstil/leib-seele/zentrum-fuer-unerkannte-krankheiten-man-muss-patienten-zuhoeren-12678240.html

IACFS/ME-Konferenz in San Francisco vom 20. bis 23. März und Symposium in Stanford

Vom 20. bis 23. März wird in San Francisco die alle 2 Jahre stattfindende Konferenz der International Association for CFS/ME durchgeführt werden. Dabei handelt es sich um die grösste und vermutlich wichtigste Konferenz im ME/CFS-Feld.

Informationen dazu finden Sie hier:
http://www.iacfsme.org/

Im Vorfeld des Konferenz, am 19. März, wird es an der Stanford University ein Symposium zu ME/CFS für Angehörige der Gesundheitsberufe geben.
http://chronicfatigue.stanford.edu/documents/2014StanfordME_CFSSymposiumBrochurefinal.pdf

Zusammengenommen bieten diese zwei Veranstaltungen ein eindrückliches Programm, sowohl was die Themen als auch was die Redner angeht. Es ist auch erfreulich, dass eine der weltweit führenden Universitäten (Stanford University) diese beiden Events unterstützt.

1. Meeting des IOM-Komitees zur Entwicklung neuer Diagnosekriterien für ME/CFS

Am 27.1.2014 fand in Washington, DC das erste Meeting des IOM-Komitees statt, welches unter anderem neue Diagnosekriterien für ME/CFS entwickeln soll.
http://www.iom.edu/Activities/Disease/DiagnosisMyalgicEncephalomyelitisChronicFatigueSyndrome/2014-JAN-27.aspx

Unter diesem Link können Sie das Statement lesen, welches Nancy Lee, Designated Federal Official für das CFSAC (CFS Advisory Committee), am Meeting abgegeben hat. Darin wird noch einmal erklärt, was die Aufgabe dieses Komitees ist.
http://www.hhs.gov/advcomcfs/1-27-2014iom_presentation_transcript.pdf

Videos des Meetings sind auf YouTube abrufbar. Dort kommen auch die Kritiker des Komitees und seines Auftrags zu Wort:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLGTMA6Qkejfj8CzsYdyxTcHb6ZrhM6Jpn

10.11.2013: Benefizspiel mit Bundesliga-Allstars für Olaf Bodden

Am Sonntag den 10.11.2013 um 18:00 findet in Deutschland ein Benefiz-Fussballspiel für den seit den 1990er-Jahren an ME/CFS erkrankten Ex-Bundesliga-Spieler Olaf Bodden statt. Der TV-Sender Kabel1 wird das Spiel live übertragen.
 
Olaf Bodden geht es seit ca. 1 Jahr sehr schlecht, als Reaktion auf einen medikamentösen Behandlungsversuch. (Wir wollen aber vom Verein ME/CFS Schweiz aus damit keine Aussage für oder gegen solche Therapieversuche verbinden, es handelt sich um einen sehr bedauerlichen Einzelfall und es sind die Fachleute, die am Ende beurteilen müssen, ob ein Medikament für eine Anwendung geeignet ist oder nicht.)
 
Es gelang Olaf Bodden, eine eindrückliche Gruppe von bekannten Persönlichkeiten aus der Fussball-Welt zu mobilisieren und mit diesem Benefizspiel sein Schicksal und damit auch die Erkrankung ins Scheinwerferlicht zu rücken. 
 
Auch wenn Sie sich nicht für Fussball interessieren, ist es eventuell trotzdem interessant, sich das Spiel anzusehen, wegen eventuellen Beiträgen und Kommentaren zu ME/CFS rund um den Match. Ausserdem handelt es sich hier vermutlich um eine gute Gelegenheit, Leute in seinem Umfeld (speziell Fussball-Fans) auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Das Setting in der Welt des Sports zeigt unmissverständlich, dass diese Krankheit sogar die fittesten Menschen unter uns hart treffen und aus dem bisherigen Leben herausreissen kann.
 
In der Folge finden Sie einige Links zur Berichterstattung rund um das Benefizspiel
 

Und hier wird man das Spiel gratis im Internet anschauen können, ab 18 Uhr:
www.ran.de/fussball/live/ran-helden-im-k...ivestream-auf-ran-de


Viel Spass beim Zuschauen!

Informationen zu den geplanten Rituximab-Studien

Wir konnten nach der Sommerpause mit Professor Olav Mella am Haukeland Universitätsspital in Bergen Kontakt aufnehmen und ihn fragen, ob seine Gruppe nach dem positiven Bescheid des Research Council of Norway nach wie vor private Spenden braucht, um die Studie durchführen zu können. Seine Antwort war, dass das staatliche Geld lediglich die Medikamentenkosten deckt und dass es ohne die privaten Spenden von verschiedener Seite nicht möglich wäre, die Studie durchzuführen (die Studie findet nun aber statt, da speziell aus Norwegen viel privates Geld geflossen ist).

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Weitere Studie, wo bei Fibromyalgie-Patienten Nervenschäden gefunden wurde

Bild von sixninepixels auf www.freedigitalphotos.netÄrzte vom Massachusetts General Hospital und der Harvard Medical School haben eine Studie veröffentlicht, in welcher sie bei einem Teil der untersuchten 27 Fibromyalgie-Patienten gefunden haben, dass sie an SFPN (Small-fibre-Polyneuropathie) leiden, einer Beeinträchtigung der sog. kleinen Nervenfasern. Bereits vor ein paar Monaten berichteten deutsche Forscher ähnliches, wir erwähnten es in unserem Email-Newsletter und auf unserer Website. (http://www.uni-wuerzburg.de/sonstiges/meldungen/single/artikel/fibromyalg/)

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DVD der Invest in ME-Konferenz vom 31.5. jetzt erhältlich

Die DVD der diesjährigen Invest in ME-Konferenz ist nun lieferbar und kann auf der folgenden Seite bestellt werden: http://www.investinme.org/IiME%20Conference%202013/IiMEC8%202013%20DVD%20Order.htm

Auf der DVD enthalten ist auch ein Referat der norwegischen Rituximab-Forscher, neben vielen weiteren interessanten Beiträgen. Ein weiteres Referat zu Rituximab durfte leider nicht miteingeschlossen werden, da die entsprechende Studie noch nicht publiziert ist.

Rituximab-Projekte in Grossbritannien

In Grossbritannien schreiten die Bemühungen für eine oder mehrere Studien mit Rituximab voran.

Die ME Association hat bekannt gegeben, dass sie auf eine Rituximab-Studie in GB hinarbeiten und bereit wären, 50'000£ aus ihrem Forschungsfonds dazu beizusteuern. Weitere Informationen finden Sie hier.

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Online-Weltkarte für ME/CFS-Patienten

Bild von ddpavumba auf FreeDigitalPhotos.net
Jemand aus dem Vorstand der amerikanischen ME/CFS-Organisation PANDORA hat eine Online-Weltkarte gestartet, auf der von ME/CFS betroffene aus allen Ländern einen Pin an ihrem Wohnort setzen können. Die Idee ist es, das globale Ausmass der Problems ME/CFS aufzuzeigen.

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