Rituximab-Forschung in Norwegen

Dr. Fluge und Prof. MellaVon Anfang März 2013 bis zum 6. Juni 2013 sammelte der Verein ME/CFS Schweiz Geld für die Finanzierung der am Haukeland Universitätsspital in Bergen (Norwegen) geplanten Folgestudie zur Behandlung von ME/CFS-Patienten mit Rituximab.

Am 6.6.2013 wurde bekannt, dass der Research Council of Norway, eine staatliche Einrichtung zur Finanzierung von Forschungsprojekten, diese Studie finanzieren wird, nachdem im Dezember 2012 ein Antrag auf Finanzierung noch abgelehnt worden war.

Weiterlesen ...

Artikel zur Situation der Finanzierung der ME/CFS-Forschung

Die Schwedische ME/CFS-Patientin Anne Örtegren hat im Dezember 2012 einen Artikel geschrieben, in welcher sie die Finanzierung der Erforschung von ME/CFS analysiert und aufgezeigt hat, wie stark diese immer noch vernachlässigt wird. Danach werden Wege aufgezeigt, wie die Patienten beitragen können, diese Missstände zu verbessern. 

 

Der einfach gefasste und nicht sehr lange Artikel enthält einige interessante Angaben und Ideen, gerade auch für Leute, die sich bisher mit diesem Thema noch nicht sehr stark auseinandergesetzt haben. 

Weiterlesen ...

Morgan Freeman leidet an Fibromyalgie, Kontaktaufnahme mit einer Amerikanischen Patientenorganisation

Morgan FreemanEs wurde bekannt, dass der berühmte US-Schauspieler Morgan Freeman an Fibromyalgie leidet. 

 

Eine FM-Organisation soll den Kontakt mit Freeman gesucht haben, es bleibt abzuwarten, was sich aus diesen Bemühungen ergibt. Jemand vom Bekanntheitsgrad Morgan Freeman's könnte viel bewegen, was im Endeffekt sogar auch ME/CFS zu Gute kommen könnte, auf Grund der Verwandtschaft der beiden Erkrankungen. 

IACFS/ME Primer: Aufschaltung auf www.guidelines.gov; französische PDF-Version und englische Printversion verfügbar

2012 hat die IACFS/ME (International Association for CFS/ME), eine internationale Organisation für Fachleute mit Interesse an ME/CFS, ein Handbuch für Ärzte mit Informationen zu ME/CFS und Richtlinien für die Diagnostizierung und Behandlung herausgegeben. 

 

Dieses Handbuch, "Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: A Primer for Clinical Practitioners", wurde mittlerweile auf www.guidelines.gov, einer Website des US-Gesundheitsdepartements für medizinische Richtlinien aufgeschaltet. Es ist zu hoffen, dass dies dazu beitragen wird, dass sich der Primer unter Ärzten weiter verbreitet und mehr Ärzte von ME/CFS erfahren.  

Weiterlesen ...

Deutsche TV-Sendung "Selbsthilfe-Treff ME/CFS" vom 17.11.2012 zum Thema medikamentöse Therapien

Am 17.11.2012 wurde in Deutschland im Offenen Kanal Weinstrasse eine weitere Episode aus der dieses Jahr gestarteten Reihe "Selbsthilfe-Treff ME/CFS" ausgestrahlt.

Eine Aufzeichnung davon finden Sie unter diesem Link: http://www.in-engen-grenzen.de/selbsthilfe-treff-cfs-im-fernsehen/aktuelles-selbsthilfe-treff/

European ME Alliance verschickt Petition an das Eurpäische Parlament

Die European ME Alliance (EMEA), von der der Verein ME/CFS Schweiz ein Mitglied ist, hat am 9.10.2012 eine Petition an sämtliche Mitglieder des Europäischen Parlaments verschickt. Es gab bereits einige positive Reaktionen von Abgeordneten.

Da die Schweiz kein Mitglied der EU ist und somit über keine Abgeordneten im EU-Parlament verfügt, war der Verein ME/CFS Schweiz am Versand der Petition nicht beteiligt. Wir haben aber im Rahmen der Entwicklung der Petition mitgewirkt und unterstützen diese Aktion vollumfänglich.

Weiterlesen ...

USA: FDA startet Serie von Aktivitäten im Bezug auf die Entwicklung und Zulassung von Medikamenten gegen ME/CFS

(c) FDADie amerikanische Food and Drug Administration (FDA, de.wikipedia.org/wiki/Food_and_Drug_Administration), die Behörde, welche in den USA unter anderem für die Zulassung von Medikamenten zuständig ist, hat, nach Bemühungen von Seiten der ME/CFS-Community, nun begonnen, sich dieser Krankheit intensiver zuzuwenden.

Am 13. September fand eine öffentliche Telefonkonferenz statt, an welcher jederman nach Registrierung teilnehmen konnte, bis die 50 Linien vergeben waren.

Ziel war es, dass Patienten, Vertreter von ME/CFS-Organisationen, Vertreter der Pharmaindustrie und jederman sonst mit einem Interesse am Thema mit Vertretern der FDA darüber diskutieren konnten, wie man erreichen kann, dass möglichst schnell sichere und wirksame Medikamente gegen ME/CFS verfügbar werden.

Weiterlesen ...

Deutschland: Lost Voices Stiftung gegründet

Die Lost Voices Stiftung mit Sitz in Hannover ist nun, nach längerer Vorbereitungszeit, offiziell gegründet. Ziel ist eine besser Versorgung der ME/CFS-Patienten in Deutschland. Dies soll durch allgemeine Aufklärung, Unterstützung der Betroffenen und deren Familien und das Einfordern von Forschung und einer besseren Ausbildung der Ärzte bezüglich ME/CFS erreicht werden.

Lesen Sie hier das Geleitwort von Prof. Carmen Scheibenbogen zur Stiftungsgründung: www.lost-voices-stiftung.org/die-stiftung/geleitwort/

Die Website der Lost Voices Stiftung finden Sie hier:
www.lost-voices-stiftung.org/

Der Verein ME/CFS gratuliert der Lost Voices Stiftung zur Gründung und wünscht ihr viel Erfolg. Wir freuen uns auf einen interessanten und produktiven Austausch und eine gute Zusammenarbeit.

USA: CFSAC Herbst-Meeting

Am 3. und 4. Oktober fand in Washington DC das Herbst-Meeting des CFSAC (Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee) statt. Das CFSAC ist ein offizielles Beratungskomittee, welches den amerikanischen Gesundheitsminister zu ME/CFS berät und aus Experten von ausserhalb der US-Bundesverwaltung sowie aus Vertretern der wichtigsten Bundesbehörden wie CDC, NIH, FDA, SSA u.a. besteht.

Die Traktanden des Meetings kann man hier nachlesen www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/agendas/c...20121003_agenda.html und Videoaufzeichnungen der beiden Tage sollten in Kürze auf der CFSAC-Website aufgeschaltet werden.