USA: FDA startet Serie von Aktivitäten im Bezug auf die Entwicklung und Zulassung von Medikamenten gegen ME/CFS

(c) FDADie amerikanische Food and Drug Administration (FDA, de.wikipedia.org/wiki/Food_and_Drug_Administration), die Behörde, welche in den USA unter anderem für die Zulassung von Medikamenten zuständig ist, hat, nach Bemühungen von Seiten der ME/CFS-Community, nun begonnen, sich dieser Krankheit intensiver zuzuwenden.

Am 13. September fand eine öffentliche Telefonkonferenz statt, an welcher jederman nach Registrierung teilnehmen konnte, bis die 50 Linien vergeben waren.

Ziel war es, dass Patienten, Vertreter von ME/CFS-Organisationen, Vertreter der Pharmaindustrie und jederman sonst mit einem Interesse am Thema mit Vertretern der FDA darüber diskutieren konnten, wie man erreichen kann, dass möglichst schnell sichere und wirksame Medikamente gegen ME/CFS verfügbar werden.

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Deutschland: Lost Voices Stiftung gegründet

Die Lost Voices Stiftung mit Sitz in Hannover ist nun, nach längerer Vorbereitungszeit, offiziell gegründet. Ziel ist eine besser Versorgung der ME/CFS-Patienten in Deutschland. Dies soll durch allgemeine Aufklärung, Unterstützung der Betroffenen und deren Familien und das Einfordern von Forschung und einer besseren Ausbildung der Ärzte bezüglich ME/CFS erreicht werden.

Lesen Sie hier das Geleitwort von Prof. Carmen Scheibenbogen zur Stiftungsgründung: www.lost-voices-stiftung.org/die-stiftung/geleitwort/

Die Website der Lost Voices Stiftung finden Sie hier:
www.lost-voices-stiftung.org/

Der Verein ME/CFS gratuliert der Lost Voices Stiftung zur Gründung und wünscht ihr viel Erfolg. Wir freuen uns auf einen interessanten und produktiven Austausch und eine gute Zusammenarbeit.

USA: CFSAC Herbst-Meeting

Am 3. und 4. Oktober fand in Washington DC das Herbst-Meeting des CFSAC (Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee) statt. Das CFSAC ist ein offizielles Beratungskomittee, welches den amerikanischen Gesundheitsminister zu ME/CFS berät und aus Experten von ausserhalb der US-Bundesverwaltung sowie aus Vertretern der wichtigsten Bundesbehörden wie CDC, NIH, FDA, SSA u.a. besteht.

Die Traktanden des Meetings kann man hier nachlesen www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/agendas/c...20121003_agenda.html und Videoaufzeichnungen der beiden Tage sollten in Kürze auf der CFSAC-Website aufgeschaltet werden.

Bericht in der Appenzeller Zeitung

LebensmeisterBericht in der Appenzeller Zeitung

Der Traum vom Ausgeschlafen sein


„Geh früher ins Bett! Trink mehr Kaffee! Oder beiss doch einfach die Zähne zusammen, du fauler Sack! Etwa so hören sich die Kommentare an, wenn ich meine Situation erkläre. Anfangs habe ich es immer wieder versucht. Heute graut mir davor. Ich lebe zurückgezogen. Kontakte meide ich.

Der ganze Spuck begann als ich vor dem Beginn einer Lehre als Kinderkrankenschwester an Pfeiferischem Drüsenfieber erkrankte. Ich war 20 Jahre alt und hatte die Vorschule für Pflegeberufe beendet. Ich war überzeugt, dass mir die Welt offen steht – mit allem was dazugehört: Lehre, Job, Familie. Das Pfeiferische Drüsenfieber ging, doch die bleierne Müdigkeit blieb. Ein Gefühl als habe man konstant eine starke Grippe mit Gliederschmerzen. Ich wurde medizinisch von Kopf bis Fuß durchgecheckt. Man fand kein organisches Problem. Es folgten Untersuchungen beim Psychiater und im Schlaflabor, auch hier ohne Resultat. Man startet Versuche mit Aufputschmittel, spritze mir unterschiedlichste Medikamente gegen die Müdigkeit – alles ohne Effekt. Die Lehre als KInderkrankenschwester konnte ich nicht beginnen. Der Versuch wenigstens im zweiten Arbeitsmarkt Fuß zu fassen, scheiterte. Nach eineinhalb Jahren ohne Verbesserung meines Zustand folgte die Diagnose: Chronischen Erschöpfungssyndrom oder auch Myalgische Enzephalomyelitis genannt. Kurz CFS.

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Zürich baut für Multiple Chemikalien-Sensibilität

In der 3Sat Fernsehsendung "Nano" ist ein Beitrag ausgestrahlt worden, indem es um ein Neubauprojekt für Menschen geht, die allergisch auf Chemikalien, Feinstaub, Schwermetalle und elektromagnetische Felder reagieren:

Text: http://www.3sat.de/page/?source=/nano/umwelt/164838/index.html
Film: http://www.3sat.de/mediathek/?display=1&mode=play&obj=32314
Medienmitteilung: http://www.gesundes-wohnen-mcs.ch/data/uploads/medienmitteilung_spatenstich_mcs_wohnhaus_9239.pdf

Lipkin-Studie: XMRV weder in ME/CFS-Patienten, noch in Gesunden

Ian Lipkin at the bench (c) Wikipedia User Kjc2106Heute morgen, am 18.9., um 06:01 unserer Zeit, wurde im amerikanischen Journal mBio die lange erwartete "Lipkin-Studie" veröffentlicht, welche abschliessend klären sollte, ob ein Zusammenhang zwischen XMRV und verwandten Viren und ME/CFS besteht.

Die Studie, an welcher auch Dr. Judy Mikovits und Dr. Harvey Alter beteiligt waren, welche zuvor berichtet hatten, solche Viren, bzw. Sequenzen davon, im Blut von Patienten mit ME/CFS gefunden zu haben, kam zum Schluss, dass ME/CFS-Patienten nicht mit XMRV infiziert seien und sich daher die positiven Studien getäuscht hätten. Die Resultate seien auf Kontaminierung zurückzuführen.

Wenn auch der XMRV-Fund in vielen Patienten die Hoffnung geweckt hatte, es könne in absehbarer Zeit eine wirksame Behandlung für ME/CFS geben, sollte man sich durch diese Studie nicht entmutigen lassen. Die XMRV-Story hat im Endeffekt trotzdem die Krankheit ins Scheinwerferlicht gerückt und Weltklasse-Forscher wie Dr. Lipkin, Dr. Alter oder Dr. Ruscetti auf ME/CFS aufmerksam gemacht (Artikel zu diesen Forschern weiter unten, unter "Ressourcen"). Diese werden, wie sie angekündigt haben, an ME/CFS weiterforschen und auch daneben sind weltweit verschiedene vielversprechende Initiativen und Forschungsprojekte im Gang.

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Barack Obama erkundigt sich nach dem Stand der ME/CFS-Forschung und möchte deren Priorität erhöhen

Präsident Obama (c) Pete Souza, The Obama-Biden Transition ProjectLetztes Jahr hat Courtney Miller, die Frau eines bekannten amerikanischen ME/CFS-Aktivisten (Robert Miller), bei einem Anlass, an welchem Präsident Obama auftrat, diesen auf das Thema ME/CFS angesprochen und ihn danach gefragt, was er gedenkt, für die Betroffenen zu tun.

Nun haben die Millers Post erhalten - von Barack Obama. Obama hat sich beim Direktor der National Institutes of Health (NIH) nach der ME/CFS-Forschung erkundigt und seinen Deputy Chief of Staff (den Stellvertreter seines Staabschefs, also ein relativ hoher Posten) damit beauftragt, mit Dr. Collins, dem Direktor der NIH, und Dr. Koh, dem Assistant Secretary for Health beim Gesundheitsministerium (DHHS), in Kontakt zu bleiben, bezüglich Obama's Interesse an ME/CFS. Ebenfalls wird der Deputy Chief of Staff Courtney Miller ab und zu über den Stand der Dinge updaten.

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Chase Community Giving

Chase Community GivingVom 6.9. bis 19.9. findet auch dieses Jahr wieder ein Chase Community Giving statt. Die amerikanische Bank JP Morgan Chase vergibt bei diesem Programm 5 Mio. Dollar an wohltätige Organisationen in den USA und jederman, überall auf der Welt, kann via Facebook abstimmen, welche Organisationen die Preise erhalten sollen.

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Zwei Petitionen an die US-Verwaltung

Wir möchten Sie auf zwei Petitionen aufmerksam machen, von denen wir Ihnen empfehlen würden, sie zu unterschreiben.

- Petition an das US-Gesundheitsministerium für eine strategische, koordinierte und ausreichend finanzierte Antwort auf ME/CFS
- Petition an die US-Centers for Disease Control and Prevention für die Umsetzung der von der Organisation P.A.N.D.O.R.A gemachten Vorschläge

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