Zum Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai

Am 12. Mai wiederholt sich zum 20. Mal der weltweite Awareness-Tag für ME/CFS und verwandte Erkrankungen. Auch der Verein ME/CFS Schweiz wird in diesem Jahr 20 Jahre alt werden.
 
Leider muss die Situation für die von ME/CFS Betroffenen Menschen auch nach wie vor als desolat bezeichnet werden. Die Krankheit ist in der Bevölkerung und auch unter Fachleuten noch nicht genügend bekannt und kann in der Regel nicht mit befriedigendem Erfolg behandelt werden. Obwohl in der Schweiz von ca. 15'000 bis 40'000 Betroffenen auszugehen ist - diese Zahl gilt mittlerweile durch eine Anzahl von ausländischen Studien als relativ gut etabliert. Es ist anzunehmen, dass ein grosser Teil dieser Menschen noch gar nicht korrekt diagnostiziert wurden und nicht wissen, was ihnen fehlt, was ihre Situation noch schwieriger macht und dazu beiträgt, dass die Erkrankung nicht die notwendige Aufmerksamkeit erhält.

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Beitrag im Tagblatt der Stadt Zürich

VON GINGER HEBEL, Tagblatt der Stadt Zürich (=> PDF-Dowload)

Nicole Spielmann Al Kumrawi mit LinaDie Müdigkeit sieht man ihr nicht an. «Ich bin kein Typ für Augenringe», sagt Nicole Spillmann Al Kumrawi und streichelt ihrer Tochter Lina durchs dunkle lockige Haar. Die Kleine ist 14 Monate alt und hält ihr Mami ganz schön auf Trab. Nicole Spillmann ist dankbar, dass sie heute eine eigene Familie haben darf. In der schlimmsten Zeit ihres Lebens, als sie fast gar nichts mehr machen konnte ausser schlafen, hätte sie sich nicht einmal vorzustellen gewagt, wie es wäre, Mann und Kind zu haben und Verantwortung zu tragen. Damals hat sie sich nur gewünscht, dass diese bleierne Müdigkeit endlich aufhört. Die 37-Jährige leidet am Chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS).

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Weltspitze-Tennisspieler womöglich an CFS erkrankt

Am Robin Söderling an den US Open 201022. Februar ist in der Tageszeitung Blick und Blick am Abend ein Artikel über den Weltstpitze-Tennisspieler Robin Söderling erschienen, welcher seit vergangenem Sommer an einer schweren Erschöpfung leidet und vielleicht seine Karriere aufgeben muss.

Lesen sie dazu mehr unter diesen Links:

http://www.blick.ch/sport/tennis/kehrt-soederling-nie-mehr-zurueck-id1777346.html

http://de.eurosport.yahoo.com/blogs/tour-return/geht-225629214.html

Update:
Am 4.6. erschien hier ein neuer Artikel zu Robin Söderling:
http://www.tennisnet.com/deutschland/turnier/frenchopenspecial/Das-Soederling-Drama-Von-Hundert-auf-Null/4063309

Ergebnis der Chase Community Giving und zwei Petitionen zum unterschreiben

Chase Community Giving LogoVor ein paar Wochen hatten wir euch gebeten, beim Chase Community Giving via Facebook Eure Stimmen für ME/CFS-Organisationen abzugeben, damit diese Geld gewinnen können.

Dieser Wettbewerb ging am 22. November zu Ende und wir möchten Euch nun noch darüber informieren, wie es ausgegangen ist.
Es war bis zum Schluss sehr knapp und spannend, bis 2 Tage vor Schluss befanden sich noch 7 ME/CFS-Organisationen unter den Top 100, was einen Gewinn von total 175'000$ bedeutet hätte. Leider begannen dann einige andere Organisationen sehr stark an Stimmen zuzulegen, so dass 4 von unseren Organisationen noch aus den Gewinnrängen hinausrutschten.

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Ein Krebsmittel ist gegen CFS-Symptome erfolgreich

Vor(c) Oguenther at de.wikipedia kurzem wurde publik, dass in Norwegen eine Studie durchgeführt wurde, bei welchem CFS-Patienten mit einem Krebsmittel (genannt Rituximab) behandelt wurden und im Anschluss 2/3 der Behandelten eine signifikante Verbesserung ihres Zustandes erlebten. Doch brauchen diese Ergebnisse weitere Forschung und Beobachtung der Patienten, da das Medikament erst nach längerer Zeit wirksam wurde und die Symptome nach gewisser Zeit auch wieder zurückgekommen sind, respektive auch die Nebenwirkungen stark waren. Nichts desto trotz bedeuted dies ein grosser Schritt in Richtung Anerkennung von ME/CFS als biololgische Erkrankung, da sich die ME/CFS-Zustände mit Medikamenten offenbar sichtbar verbessern können - auch wenn im Moment anscheinend nur für eine absehbare Zeit. Gemäss www.cfs-aktuell.de führte dies die Forscher zu der Hypothese, dass die B-Zellen eine bedeutende Rolle bei ME/CFS spielen könnten.

Der Verein CFS empfiehlt, diese Neuigkeiten unter dem Link http://www.cfs-aktuell.de/november11_1.htm zu lesen.

Update: Lesen Sie dazu auch diese Erklärungen auf den Seiten des Haukeland Universitätsspitals in Bergen, Norwegen, wo die Entdeckung gemacht wurde: www.helse-bergen.no/aktuelt/tema/kronisk...cfsme-patienten.aspx

Neue Diagnose-Kriterien

Journal of Internal Medicine LogoIm August 2011 wurden im renommierten ‚Journal of Internal Medicine‘ unter dem Titel „Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria“ neue Diagnose-Richtlinien publiziert. Das Autoren-Kollektiv verzichtete dabei bewusst auf die Verwendung des Ausdrucks ‚Chronic Fatigue Syndrome‘, weil dieser schwammig und daher sowohl in der Forschung wie in der klinischen Praxis wenig nützlich sei.

Und hier sind die Links, wo die entsprechenden Berichte und die Kriterien heruntergeladen werden können....

Internationale Konsens-Kriterien:

http://www.cfs-aktuell.de/august11_3.htm

http://www.cfs-aktuell.de/ICC.pdf

Buchneuerscheinung "Die Verse des erschöpften Achilles"

FlyerAchilles Schnetzer berichtet in seinem Buch - mal philosophisch, mal unverblümt und brutal - über Erfahrungen und Gedanken mit der Krankheit ME/CFS. Er erzählt von Erlebnissen mit Ärzten, Kliniken und Pflegepersonal und versucht kämpferisch, mit Humor und auf den Flügeln der Liebe, dieser schweren Diagnose zu begegnen. Ein wunderbares und wichtiges Buch, das Einblick in die Hölle des CFS gibt und darin die Hoffnung auf das Leben nie vergisst.

Jean Ziegler hat "Die Verse des erschöpften Achilles" im Literaturclub des Schweizer Fernsehens vorgestellt, hier der Link zu diesem Beitrag: www.sf.tv/sendungen/literaturclub

Der Auschnitt kann auch hier direkt heruntergeladen werden.

Und hier finden sie den Flyer zum Buch und einen Bericht über den Autor in der Bernerzeitung.