Ihre Vorteile auf einen Blick

  • Erfahrungs- und Informationsaustausch für Betroffene in Regionalgruppen und in der Angehörigengruppe.
  • Mehrmals jährlich ein Versand mit den neuesten Informationen
  • Vorträge und Informationsveranstaltungen
  • Bibliothek mit Büchern, Zeitungsartikeln und anderen Medienträgern zum Thema ME/CFS
  • Sie können sich mit anderen Mitgliedern in unserem Internet-Forum austauschen oder ihnen über unser System Private Mitteilungen zukommen lassen.
  • Zugang zu unserer Ärzte- und Therapeutenliste
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Jubiläum


Archiv:


Der Verein ME/CFS Schweiz wird im November anlässlich seiner 20-jährigen Aktivitäten eine Vortragsveranstaltung am Universitätsspital Zürich mit Experten zu ME/CFS aus Deutschland und der Schweiz organisieren.
Datum: 3. November 2012, 13h - ca. 19h
Ort: Universitätsspital Zürich, Kleiner Hörsaal Ost, HOER B5

Programm

1.Teil  
13:00 Einführung
Was ist ME/CFS?
20 Jahre Verein ME/CFS Schweiz
13:30 Frau Ursula Frei, ME/CFS-Betroffene (vertritt Dr. med. Paolo Contin) Bericht aus dem Praxisalltag mit CFS-Patienten
14:10 Dr. med. Dorothea Höck (Köln) ME/CFS ist keine psychische Erkrankung
14:50 30 Min. Pause und Verpflegung  
     
2.Teil  
15:20 Prof. Dr. med. Wolfgang Huber (Heidelberg) Übersicht über sinnvolle Diagnose & bezahlbare Therapie
16:00 Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) Rituximab bei CFS: Ergebnisse und Perspektive (Beitrag der Fatigatio-Tagung 2012 ab DVD)
16:40 Prof. Dr. med. Pietro Vernazza (Kantonsspital St. Gallen) ME/CFS-Forschung weltweit & Zukunftsvisionen für die Schweiz
17:15 15 Min. Pause  
17:30 Dr. med. Barbara Baumgarten-Austrheim (Universitätsspital Oslo) ME/CFS-Zentrum am Universitätsspital Oslo und aktuellste News zur Rituximab-Forschung in Norwegen
18:10
Plenumsdiskussion & Apero Wie weiter für ME/CFS-Betroffene in der Schweiz?
ab ca. 18:50 Apéro, Ausklang - Open End  


Wir hoffen, Ihr Interesse geweckt zu haben, und freuen uns auf Ihren Besuch. Gerne reservieren wir Ihnen einen Platz im Hörsaal, kontaktieren Sie uns dafür bitte via Online-Formular.

Das Programmheft mit Anreisebeschreibung können Sie hier im PDF-Format zum Ausdrucken herunterladen.

Einen Routenplaner für Auto, Fahrrad, Fussweg und ÖV finden sie hier.

Anfahrt/Übersicht



2. Schweizerische ME/CFS Tagung


Archiv:



Bereits findet die 2. Schweizerische 
ME/CFS-Tagung in Zürich statt. Nach dem guten Anklang der letztjährigen Veranstaltung bei Betroffenen, Fachpersonen und Angehörigen möchten wir Ihnen auch dieses Jahr wieder einen spannenden Tag mit vielen interessanten Programmpunkten bieten. Die Themen "Therapiemöglichkeiten" und "Unterstützung in der Schweiz" sind darum so wichtig, weil es viel mehr davon bräuchte. Es freut uns sehr, dass wir für unsere Tagung Unterstützer gefunden haben, die ME/CFS Betroffene fachlich gut und seriös betreuen und ein vertieftes Fachwissen über ME/CFS präsentieren können.

Zudem zeigen wir das erste Mal den Film «Voices from the shadows» (UK 2011) in der Schweiz – ein Film der zum Denken anregt und international Preise und Aufmerksamkeit gewonnen hat.

Eine DVD mit Aufzeichnungen der Referate wird ab ca. Anfang 2014 angeboten werden.


Datum:  2. November 2013, 9:30h - ca. 18h
Ort: UniversitätsSpital Zürich, Hörsaal West U

Für Betroffene gibt es einen Rückzugsraum mit bequemen Sitz- und Liegemöglichkeiten.

Programm


Morgen  
9:30 - 9:50 Uhr
Begrüssung

Nicole Spillmann Al Kumrawi, Präsidentin Verein ME/CFS Schweiz

9:50 - 10:40 Uhr
Dr. med. Joachim Dietz
Oberarzt Aeskulap Klinik Brunnen

ME/CFS: Therapiekonzept der Aeskulap-Klinik

10:40 - 11:30 Uhr
Dr. med. Leif Hanitsch
Charité Berlin

Diagnose, Behandlung und Forschung an der Charité & Update zu Rituximab

11:30 - 11:50 Uhr
20 Min. Kaffeepause

 
11:50 - 12:20 Uhr
Prof. Dr. med. Werner Z'Graggen
Facharzt für Neurologie, Leiter neurovegetatives Labor, Inselspital Bern
Orthostatische Intoleranz (Intoleranz der aufrechten Körperhaltung)
Nachmittag  
14:00 - 15:05 Uhr
Film "Voices from the shadows" England 2011, von Josh Biggs und Natalie Boulton
15:10 - 16:00 Uhr
Frau lic. iur. Elisabeth Tribaldos
Rechtsanwältin Haftpflicht- und Versicherungsrecht

Der Fluch der unsichtbaren Krankheiten - Bericht aus dem Kanzlei-Alltag und Diskussion über den Film.

16:00 - 16:20 Uhr
20 Min. Kaffeepause

 

16:20 - 17:10 Uhr
Dr. med. Verena Meier
Privatpraxis, Sissach

Die Zuckerfalle: ME/CFS und Ernährung


17:10 Uhr
Abschluss-Worte des Vereins
 

ab ca. 17:20 Uhr
Ausklang

 


Wir würden uns sehr freuen, wenn wir Sie am Samstag, dem 2. November im Universitätsspital begrüssen dürfen. Bringen Sie Ihre Fachkollegen, Bekannten und Familie mit, es gibt genügend Platz!

Herzlich, Ihr Verein ME/CFS Schweiz

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Einen Routenplaner für Auto, Fahrrad, Fussweg und ÖV finden sie hier.

Vortragsveranstaltung 2014


Einladung zur 3. schweizerischen Vortragsveranstaltung

«Behandlungsansätze und Selbstmanagement bei ME/CFS»


Erneut möchten wir Sie herzlich zu unserer Vortragsveranstaltung zu ME/CFS, Myalgischer Encephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom einladen.

Im diesjährigen Programm legen wir die Schwerpunkte auf aktuelle pathophysiologische Konzepte bei ME/CFS sowie auf das Selbstmanagement bei chronischen Krankheiten. Dazu konnten wir zwei erfahrene Fachleute aus Deutschland und der Schweiz einladen. Wir sind sehr erfreut, dass diese Referenten dieses Jahr zum ersten Mal im Anschluss an die Fachvorträge auch noch Workshops anbieten.

Kommen Sie am Samstag, dem 18. Oktober ins Universitätsspital, bringen Sie ihre Fachkollegen, Bekannten und Familien mit, es gibt genügend Platz!

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie dabei wären – ME/CFS gilt unter den Fachleuten weiterhin als mysteriöse Krankheit, wird häufig falsch diagnostiziert und behandelt und die Betroffenen sind nicht selten jahrelang ahnungslos darüber, woran sie leiden.

Bei einem Besuch an unserer Vortragsveranstaltung hören Sie wie ME/CFS verstanden und behandelt werden kann und wie die Betroffenen im Alltag mit ihrer chronischen Krankheit umgehen können.


Anmeldung Workshops

Bitte bis 1. Oktober via Formular anmelden. Beim Workshop von Evivo hat es nur eine beschränkte Anzahl Plätze. Danke.

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Vortragsveranstaltung 2016

Wichtige Neuigkeiten:

Wir haben es geschafft, den Film "Forgotten Plague" auf deutsch zu untertiteln! Zudem konnten wir einen Nebenraum organisieren, wo Liegemöglichkeiten vorhanden sein werden. Dorthin werden wir die Veranstaltung per Skype auf einen Beamer schalten, damit man die Vorträge auch so mitverfolgen kann.

Einladung zur 4. schweizerischen Vortragsveranstaltung

«Aktuelle Diagnose und Therapie-Optionen bei ME/CFS»

ME/CFS ist und bleibt ein Mysterium. Viele Menschen, jung und alt, leiden im Verborgenen für Jahre an massiven Einschränkungen im Alltag durch diese ungewöhnlicheErschöpfung und weitere schwerwiegende Symptome. Gemacht wird hierzulande wenig für diese Patienten, die Krankheit scheint zu komplex und die Heilungschancen sind klein, der Profit für Pharmafirmen zu wenig verlockend. Zudem haftet den Betroffenen das Stigma der Hypochonder an.

Nichts desto trotz gibt es Ärzte und Forscher, die diese Patienten ernst nehmen, pathophysiologische Resultate zusammen tragen, Diagnosen stellen und Therapiekonzepte anbieten.

Unserem Verein ist es gelungen, eine solche Ärztin aus Deutschland an unsere Vortragsveranstaltung einzuladen. Sie forscht an der Immundefekt-Ambulanz an der Charité Berlin und wird uns über die neusten Forschungsprojekte und Therapieangebote berichten.

Zudem erzählt uns ein junger Arzt, der selber seit Jahren an ME/CFS leidet, von seiner medizinischen Odyssee und seinen heutigen Erkenntnissen.

Wir freuen uns, wenn Sie mit uns am 29. Oktober 2016 diesen spannenden Referaten folgen und hoffen, damit etwas zur Aufklärung über ME/CFS beitragen zu können.

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Anmeldung Mitgliederbereich

Neu auf unserer Webseite: wir bieten jetzt einen neuen Bereich an, der nur für Mitglieder des Vereins zugänglich ist. Der Bereich bietet aktuelle Nachrichten über die Regionalgruppen, ein Forum zum Austausch und andere Neuigkeiten.

Hinweis: Neumitglieder bekommen ca. 1 Woche nach Bezahlung des ersten Mitgliederbeitrages automatisch die Zugangsdaten per E-Mail zugesendet und müssen sich hier nicht nochmals anmelden.

Um sich einzulogen und auf diesen Bereich zu kommen, braucht jedes Mitglied sein eigenes Konto. Wichtig ist, dass Sie eine E-mail Adresse haben. Um ein Konto zu öffnen, bitte die folgenden Schritte ausführen:

  1. Klicken Sie auf "Webmaster kontaktieren" unten auf dieser Seite, um eine Nachricht an den Webmaster zu senden
  2. Unter "Namen", geben Sie Ihren vollständigen Namen ein, unter dem Sie beim Verein angemeldet sind
  3. Unter "E-Mail", geben Sie Ihre (gültige!) E-Mail Adresse ein
  4. Unter "Betreff", einfach "Konto" reinschreiben
  5. Sie müssen auch einen "Benutzernamen" für den Mitgliederbereich auswählen (fiktiv oder nicht). Ihre Beiträge im Forum werden unter diesem Namen erscheinen (d.h. wenn Sie wollen, können Sie das Forum anonym benützen: andere Benutzer werden nur Ihren Benutzernamen sehen). Bitte unter "Nachricht" den gewählten Benutzernamen angeben (zum Beispiel: "Benutzername: Maus" oder "Benutzername: Heinrich"). Wenn Sie nichts angeben, wird einfach Ihr vollständiger Name benützt. Sie können den Benutzernamen später nachträglich ändern.

Sie werden dann innerhalb ca. einer Woche ein E-mail mit Ihrem Passwort und Ihrem Benutzername (username) bekommen, mit dem Sie sich einloggen können (Sie können später Ihr Passwort wechseln).

Weitere Fragen können Sie im Formular "Nachricht" eintragen.

 

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Bis bald im Forum!

P.S. bitte beachten Sie, dass nur Mitglieder zum Forum Zugang erhalten!

Mithilfe und Mitarbeit

Wir suchen Ärztinnen und Ärzte

Es gibt nach wie vor zu wenig Ärztinnen und Ärzte in der Schweiz, die mit der Myalgischen Enzephalomyelitis bzw. dem Chronischen Erschöpfungssyndrom vertraut sind. Dies führt nicht selten zu einer Ärzteodyssee für die Betroffenen.

Unser Verein sucht darum nach Mediznern, die uns ihre Adresse zur Verfügung stellen, damit wir diese an Betroffene weiterleiten können.

  • Sie können ME/CFS nach den Kanadischen Kriterien diagnostizieren und möchten Betroffene verständnissvoll begleiten?
  • Sie haben bereits ME/CFS-Patienten betreut oder sogar Gutachten verfasst?
  • Oder Sie sind offen für das Kennenlernen dieser komplexen Erkrankung und interessieren sich für die Forschung oder die Mitarbeit im Verein?


Wenn ja, dann melden Sie sich bitte bei uns, wir sind um Ihr Interesse und Ihre Unterstützung dankbar.

Hier können sie ihr Wissen ausführlich beschreiben, ausdrucken und an uns senden, besten Dank.